Los proveedores de tratamiento del SIDA dibujan líneas de batalla sobre la nueva propuesta
por Jon Theiss
el otro papel
Columbus, Ohio
04/12/2012
Hace quince años, no se podía encender la televisión sin defensores del VIH/SIDA como Madonna y Mundo RealPedro Zamora aparece para exponer los peligros del sexo sin protección. Avance rápido hasta 2012, y la epidemia parece solo una de las muchas causas que luchan por el apoyo filantrópico cada vez menor.
Aun así, cada año se diagnostican más de 1,000 nuevos casos de VIH/SIDA en Ohio y, actualmente, más de 16,000 XNUMX personas viven con la enfermedad.
A medida que aumentan los números, más personas necesitadas comienzan a caer por las grietas, con mayor frecuencia, aquellos que viven en la línea de pobreza o cerca de ella.
Reconociendo la deficiencia, el Departamento de Salud de Ohio intentó el otoño pasado promulgar una nueva política a prueba de fallas para garantizar que los más necesitados recibieran tratamiento primero, si las arcas del estado alguna vez se agotaran, y como resultado, se encontró en medio de una tormenta de fuego. .
Algunos de los opositores a la política han comparado la decisión de priorizar la atención con La elección de Sophie—haciendo referencia a la película sobre una madre que debe elegir qué niño vive o quién muere durante el Holocausto.
Según los defensores más ruidosos, no es tarea del estado decidir.
Es por eso que, en noviembre, William Booth, David Baker y Eddie Hamilton presentaron una queja contra el Departamento de Salud de Ohio (ODH) para evitar que hiciera cambios en el Programa de Asistencia de Medicamentos para el VIH de Ohio, cambios que podrían haber negado medicamentos que salvan vidas a algunos pacientes con VIH/SIDA de bajos ingresos, sin seguro o con seguro insuficiente. Cuando el juez de la Corte de Causas Comunes del Condado de Franklin, Timothy S. Horton, emitió una orden judicial para impedir que la ODH cambiara la regla, los defensores de todo el país respiraron aliviados.
"¡Victoria! Pacientes con SIDA ganan juicio en Ohio por acceso a medicamentos”, se lee en un comunicado de prensa de la AIDS Healthcare Foundation, una organización con sede en Los Ángeles que se anuncia a sí misma como el proveedor médico comunitario de VIH/SIDA más grande del país.
Sin embargo, la victoria duró solo unos meses más que un matrimonio Kardashian, y el jueves pasado, el Departamento de Salud volvió a presentar su propuesta de cambio de reglas. Esta vez, lo hicieron al pie de la letra.
“Trataron de impulsarlo sin pasar por los canales apropiados (la última vez)”, dijo Eddie Hamilton, uno de los demandantes originales. “A juzgar por eso, pensamos que algo estaba pasando detrás de escena que estaban tratando de mantener en secreto. Ahora lo están devolviendo a los tribunales, y dijeron que han pasado por los canales adecuados. Pero la gente no tiene idea de lo que esto les va a hacer a los pacientes que necesitan estos medicamentos para vivir”.
Tiene sentido que Hamilton quiera mantener los medicamentos en manos de pacientes con VIH/SIDA de bajos ingresos: es el director de la Iniciativa Educativa ADAP en Columbus (ADAP, o Programas de Asistencia de Medicamentos para el SIDA, son organismos que abogan en nombre de los pacientes para garantizar la cobertura).
Pero no todos están de acuerdo con Hamilton en que la propuesta del Departamento de Salud está equivocada. De hecho, la organización de pruebas y tratamiento del VIH/SIDA para personas de bajos ingresos más grande de Ohio, el Centro de recursos para el SIDA de Ohio (ARC), apoya las nuevas reglas de la ODH. Algunos piensan que la posición de ARC es una bofetada en la cara de los defensores y los pacientes y una reversión de lo que ARC pretende representar: atención al paciente.
Los cambios de reglas que el ODH ha propuesto al Programa de Asistencia de Medicamentos no son necesariamente cambios de reglas, son adiciones clave de escenarios por si acaso en caso de que el departamento se quede sin efectivo.
En definitiva, es un plan de contingencia para días lluviosos que prioriza la atención a los pacientes más enfermos y pobres en caso de una emergencia económica.
De acuerdo con un borrador de la Norma ODH propuesta 3701-44-03, si los fondos para el tratamiento del VIH/SIDA caen a un nivel crítico, el director conservaría la capacidad de "Restringir, reducir o terminar" programas basados en "fondos insuficientes" o eliminar pacientes de la cobertura basada en factores médicos o financieros.
La nueva política no requiere que el director notifique a los pacientes sobre cualquier cambio en su cobertura.
Según el sistema actual, los pacientes solo pueden calificar para la cobertura si ganan menos de $32,000 al año. La regla propuesta podría, en una emergencia económica, cambiar ese umbral a alrededor de $22,000 por año.
El sistema propuesto colocaría a los pacientes en lo que ODH llama un “sistema de triaje”, que daría los primeros accesos a la medicación a las mujeres embarazadas, mujeres que habían dado a luz recientemente, “personas… con nefropatía asociada al VIH o demencia relacionada con el VIH…a antecedentes de enfermedades definitorias de SIDA... o un recuento nadir de CD4 de... menos del 14 por ciento”, según el borrador.
La propuesta ha puesto en desacuerdo a los proveedores de tratamiento de ideas afines.
La ARC aparentemente está satisfecha con la tarea realizada por el Departamento de Salud al formular su legislación de emergencia. "Los criterios médicos propuestos fueron desarrollados por la Junta Asesora de la Parte B de Ohio Ryan White, incluidos los principales médicos, especialistas y proveedores de servicios de VIH de todo el estado... con base en las Pautas de tratamiento de servicios humanos y de salud para el VIH", dijo una declaración de ARC en apoyo. de la propuesta
Pero opositores como AIDS Healthcare Foundation (AHF), que abrirá un centro de tratamiento y un sitio de pruebas en Short North a finales de este año, dicen que la política contradice las mismas razones por las que se establecieron los programas de asistencia para medicamentos en primer lugar.
“Va en contra de la estrategia nacional del VIH”, dijo Joseph Terrill, gerente de defensa nacional de la AHF.
“En este sistema, estás haciendo que las personas se enfermen más antes de recibir medicamentos, lo que cuesta más dinero y vidas a largo plazo”.
Hamilton dijo que el momento de la propuesta es curioso.
“A fines de 2010, el gobernador Strickland desvió $13 millones de los fondos de Medicare (al Programa de Asistencia para Medicamentos contra el VIH de Ohio) y redujo la lista de espera de aproximadamente 500 a cero. También hubo una inyección de dinero del gobierno federal que redujo la lista de espera. Pero ahora que no hay nadie en la lista de espera, ¿están proponiendo una regla para priorizar, o racionar la atención en nuestra opinión, para aquellos que la necesitan? Si no hay problema, ¿por qué necesitamos esta regla?
Sin embargo, los problemas de financiación podrían estar al acecho a la vuelta de la esquina.
“La infusión de efectivo de Strickland fue un regalo único, y parte de esa financiación… está vinculada a la Ley del Cuidado de Salud a Bajo Precio. Si desaparece la Ley del Cuidado de Salud a Bajo Precio (más conocida por la mayoría como ObamaCare), también desaparecerá ese dinero”.
Los detractores de ODH también contradicen que el “racionamiento”, los medicamentos o la “priorización basada en la necesidad”, en realidad podría poner en peligro otra fuente de ingresos federales, las subvenciones Ryan White, con base en una cláusula de no discriminación que establece que “la asignación de estos los fondos se realizarán de manera justa, competitiva y equitativa”.
“Si algún estado abusa o no implementa el programa según los estatutos, pone en peligro el dinero provisto por el programa federal”, dijo Terrill.
Hamilton estuvo de acuerdo. “Es ilegal, es inmoral y es una práctica discriminatoria”, dijo.
Según el Departamento Federal de Recursos Humanos, Ohio recibió $25,057,269 en fondos Ryan White Parte B el año pasado, junto con más de $1 millón en fondos de emergencia ADAP.
Algunos acusan a la ARC de jugar a la política; apoyando la medida debido a su dependencia del efectivo del Departamento de Salud. ARC, que se fusionó con Columbus AIDS Task Force y Ohio AIDS Coalition, brinda tratamiento y medicamentos a casi 2,500 pacientes de bajos ingresos, sin seguro o con seguro insuficiente en todo el estado.
"Es ridículo. Cuando vi el comunicado de prensa (de ARC) que decía que estaban a favor del cambio de regla, lo vieron como una 'herramienta en la caja de herramientas', ¿una herramienta para limitar el acceso a los medicamentos? ¿De una organización creada para contener o poner fin a la epidemia de personas seropositivas? Lo encontré espantoso”, dijo Terrill.
Hamilton tenía una perspectiva más interna del béisbol.
“ARC está de acuerdo, pero solo lo hacen porque son sub-beneficiarios del estado. Eso significa que detrás de escena están recibiendo un par de millones de dólares al año del estado. No pueden ir en contra de ODH y arriesgarse a perder su dinero”, dijo.
Peggy Anderson, directora de operaciones de ARC, dijo que la decisión de la organización de apoyar al ODH no fue politiquería a costa de los pacientes.
“Soy la primera persona en decir que todos merecen atención y tratamiento, pero si hay listas de espera, aquellos que se encuentran en las circunstancias más desesperadas necesitan acceso a los programas primero”, dijo Anderson. “Los más enfermos y los más necesitados, deberían recibir tratamiento primero. Necesitamos eliminar tantas barreras para ellos como sea posible”.
Esas barreras, dijo, incluyen cosas tan simples como el papeleo para medicamentos subsidiados por compañías farmacéuticas, si es necesario.
“Llenar ese papeleo para múltiples medicamentos se convierte en un problema si estás tan enfermo”, dijo. "Esas personas merecen ayuda primero, si se presentara esa ocasión".
“No he escuchado ninguna charla sobre una situación como esta (haciendo referencia a la recesión económica), pero si fuera así, debe preguntarse, si tiene $ 10 para gastar, y necesita $ 12, algo tiene que cambiar. ”
Se espera que la ODH lleve su propuesta al Comité Conjunto de Revisión de Reglas de Agencias la próxima semana, según el portavoz del departamento, Pollack. JCARR tiene 10 días a partir de la fecha de presentación para tomar una decisión sobre si implementar o no la regla.
“Confiamos mucho en que no tendrá problemas para aprobarse”, dijo Pollack.