AHF Ucrania Alyona Ha convertido su experiencia personal con el VIH en una poderosa plataforma de esperanza y empoderamiento. Medios de comunicación DivocheElla comparte su valiente decisión de aceptar abiertamente su condición, desafiando el estigma e inspirando comprensión dentro de su comunidad.
Nací y viví hasta los 12 años en una pequeña ciudad de provincias de la región de Luhansk, justo en la frontera con Rusia. Mi familia formaba parte de una sociedad muy culta e inteligente: mi madre era profesora de música, mi padre era artista y mis abuelos trabajaban como gerentes en una mina de carbón. Me destacaba en la escuela y era una gran promesa. Aunque mi padre abandonó a la familia cuando yo tenía cinco años, siempre sentí un inmenso amor por parte de mi familia.
Después de terminar la escuela, me gradué en el Instituto de Gestión y Negocios con un título en Gestión de Relaciones Públicas. Estudiar me resultó fácil, lo que funcionó a mi favor, ya que estaba muy inmersa en mi primera relación real, que me quitaba mucho tiempo. Mi novio era mucho mayor que yo y parecía encarnar el éxito. Yo, en cambio, estaba acostumbrada a vivir al borde de la pobreza. Así que los dólares que mi novio traía de vez en cuando de algún lugar en cantidades importantes me dejaron una fuerte impresión.
Durante un tiempo, me sentí como si flotara en el aire de felicidad y amor, hasta que un día, recibí una fuerte bofetada en la cara. Y luego otra, y otra. Por las cosas más pequeñas. Antes de eso, nunca me habían golpeado en mi vida. Mientras estaba sentada allí, sollozando en estado de shock, sin entender lo que acababa de pasar, mi novio se recompuso y comenzó a disculparse. Era tan sincero que le creí cuando dijo que era la primera vez y que lamentaba profundamente lo que había sucedido.
Es una lástima que en aquel entonces no entendiéramos lo que era la violencia doméstica, porque durante el año siguiente viví toda la historia del abuso clásico. Déjenme decirlo de esta manera: después de ese primer incidente, terminé con la mandíbula rota en dos lugares, una puñalada en la mano, una herida de bala en el pecho y mucho más. Me había esclavizado y, en algún momento, me di cuenta de que no quedaba nada de la persona alegre, sociable y ambiciosa que alguna vez fui. No quedaba nada de mí. Fue entonces cuando decidí irme.
Me escondí en casa de mi madre. No salí de casa durante un mes, pero pronto recuperé el equilibrio. Sin embargo, no tenía ni idea de qué hacer conmigo mismo: cómo aplicar los conocimientos que había adquirido en la universidad o a qué dedicar mi vida. Recuerdo vívidamente un momento en un autobús, escuchando un reportaje en la radio sobre voluntarios que entregaban paquetes de alimentos a pacientes con VIH en un hospital el Día Mundial del SIDA. Me conmovió profundamente y pensé en lo difícil que debe ser trabajar con personas que están muriendo.
Cuando mi nuevo novio, un psicólogo, me invitó a visitar el centro de VIH en el que trabajaba, acepté. Nunca olvidaré el momento en que caminé por los pasillos, observando discretamente a los pacientes. Busqué signos de una enfermedad mortal, pero no encontré ninguno. Esto fue en 2006, una época en la que la terapia contra el VIH ya estaba disponible en Ucrania, pero en cantidades muy limitadas. Los medicamentos se recetaban solo a quienes ya estaban en las últimas etapas de la enfermedad.
Por supuesto, había gente que se veía muy delgada y débil, pero en mi mente, el SIDA estaba rodeado de una sensación de desesperanza, desesperación y vicio. Pensaba que las personas con VIH eran aquellas que habían tocado fondo y que la enfermedad era su penitencia por alejarse de las normas morales de la sociedad, entregándose a placeres prohibidos como las drogas, el sexo promiscuo o alguna otra cosa que ni siquiera podía imaginar. Y se suponía que todo esto debía dejar una marca significativa en ellos.
Pero los pacientes que se encontraban en los pasillos del centro parecían personas normales. Me impresionó esta constatación y comprendí que nada en la vida me interesaba más que eso. Decidí quedarme como voluntario.
Mi nuevo novio se preocupaba por la salud, así que antes de dejar de usar condones, me pidió que me hiciera la prueba del VIH. El resultado fue negativo. Mientras tanto, comencé a trabajar en la organización, completé la capacitación en asesoramiento sobre el VIH y rápidamente me convertí en trabajadora social de alto nivel.
Estaba haciendo un trabajo que amaba, ayudando a la gente y tenía a alguien a quien amaba: ¿qué más podía pedir?
Un día, mientras leía el libro Las personas y el VIHMe encontré con una descripción de síntomas característicos de la etapa inicial después de la infección por VIH: eran idénticos a los que había experimentado durante una enfermedad extraña.
Ese invierno me sentí muy mal y raro. Era como tener gripe, pero sin dolor de garganta, ni moqueo, ni tos. Me cansé de ir al médico, ninguno de ellos me podía dar un diagnóstico claro. Después de tres semanas, pasó, pero lo recordaba.
Más tarde, mientras estudiaba el libro, Las personas y el VIH Para aprender más sobre el tema, me encontré con una descripción de los síntomas típicos del período inmediatamente posterior a la infección por VIH: eran exactamente los mismos que había sentido durante esa extraña enfermedad. Así que decidí hacerme la prueba por si acaso y me extrajeron sangre para analizarla.
El día que recibí los resultados, el psicólogo que trabajaba en el centro “Dovira” era un conocido mío. Cuando leyó el informe de laboratorio, la expresión de su rostro cambió. Dijo secamente: “Alyona, se han detectado anticuerpos del VIH en tu sangre”.
¿Por qué está diciendo la frase que nos enseñaron a usar cuando informamos a los pacientes sobre un resultado positivo? Me reí, pero me miró con seriedad y repitió la declaración. No recuerdo mucho después de eso: cómo tomé el informe, salí de la oficina o regresé a nuestro lugar de trabajo. Mis colegas, al ver mi estado, comprendieron de inmediato lo que había sucedido.
Lo recuerdo como si fuera ayer. Zhenya, mi colega y amiga, me abrazó fuerte y me dijo: “Bienvenida al club. Ahora tú también tienes derecho a realizar asesoramiento entre pares”.
La gente reacciona de forma muy diferente cuando se le comunica un diagnóstico. A lo largo de mis años de trabajo, he visto histeria, tristeza, risas, lágrimas, silencio e indiferencia. Yo, sin embargo, sentí la necesidad de contarle a todo el mundo que tenía VIH: a mis amigos cercanos, a mis conocidos lejanos, a todo el mundo. Ahora entiendo que para mí era importante ver sus reacciones, sentir su actitud hacia mí, asegurarme de que todo estaba bien y de que nadie me daba la espalda. Y tuve la suerte de que eso fuera exactamente lo que sucedió.
Compartí la noticia con mis amigos de toda la vida y ninguno de ellos dejó de comunicarse conmigo. Recuerdo la reacción de mi amiga Oleksandra, que me preguntó: “¿Qué necesito saber para hablar contigo?”. Me conmovió profundamente: ella estaba dispuesta a hacer lo que fuera necesario: tomar medicamentos preventivos, usar una mascarilla o quién sabe qué más, con tal de seguir siendo mi amiga. Entre lágrimas, me reí y le expliqué cómo se transmite el VIH.
Mi novio y yo rompimos. No pude perdonarle su engaño. Se hizo la prueba y resultó ser VIH positivo. Unos años después, advertí a su futura esposa sobre su estado serológico, lo que resultó ser muy importante para ella.
No puedo decir que no me preocupaba en absoluto mi estado serológico. No, por supuesto, hubiera preferido no tener VIH. Pero tampoco me sentía desolada. Ya sabía que:
- El VIH es una enfermedad crónica que se puede controlar con medicación habitual, que es accesible.
- No transmitiría el VIH a mis seres queridos a través de interacciones diarias o al comunicarme con mis amigos.
- No le transmitiría el VIH a mi hijo durante el embarazo y el parto, ni a mi marido durante las relaciones sexuales, incluso sin condón, siempre que tome la medicación.
- Tengo la misma oportunidad de vivir una vida larga, feliz y plena que cualquier otra persona, si continúo tomando la medicación.
- Necesito valorar, apreciar y apoyar mi maravilloso cuerpo, tanto física como psicológicamente.
¿Qué pasa con mi vida personal?
“Parece que mi vida personal no ha funcionado, así que me dedicaré a ayudar a los demás”, decidí. Pero en el siguiente evento conocí a mi futuro esposo. Después de un mes de hablar, quedó claro que nos amábamos y compartíamos los mismos sueños: formar una familia, tener un hijo y vivir nuestras vidas juntos. Pero había un “pero”: mi condición de VIH.
Incluso ahora, en nuestro club comunitario VIH positivo EMPIEZAEl tema más discutido es la revelación del estado serológico. ¿Debemos contarle a alguien que somos portadores del VIH? ¿A quién? ¿Cuándo? ¿Cómo? Estas preguntas nos preocupan a todos. A través del apoyo entre pares, ayudamos a dar respuestas a estas preguntas, ofreciendo asesoramiento y orientación sobre el mejor curso de acción.
En aquel entonces, sin embargo, no tenía la Club INICIO, y tuve que descubrir por mi cuenta cómo revelar mi estado serológico a la persona que amaba.
Aquella noche fue maravillosa: paseamos por el barrio de Podilski hasta bien entrada la noche, admiramos el río Dniéper desde el malecón, comimos algo rico y nos reímos. Pero yo no podía relajarme porque había decidido decírselo esa noche. Mi amado empezó primero: “Sabes, quiero decirte algo: te amo”.
Lo interrumpí: “Sabes, yo también tengo algo que decirte. Tengo VIH”. Su reacción fue inesperada. Exhaló aliviado porque había estado preocupado todo el tiempo de que yo pudiera tener otro novio. Y esto era “sólo un poco de VIH”.
Por supuesto, tuve que explicarle todo lo que necesitaba saber sobre el VIH (que debíamos usar condones, que era mejor para él no usar mis cepillos de dientes ni mis maquinillas de afeitar), pero, en general, no tenía prejuicios.
Después de esta experiencia, aconsejo a todas las personas seropositivas que no se avergüencen de ello delante de sus seres queridos: la gente se enamora de la persona, no del virus. Si esa persona se asusta, entonces simplemente no es la persona adecuada para usted.
Planificación para un niño
Cuando, después de casarnos, empezamos a hablar de tener un hijo, no tenía idea de cómo hacerlo adecuadamente, ya que existía el riesgo de que pudiera infectar a mi marido durante la concepción.
Hoy en día, todo lo necesario para prevenirlo está disponible: profilaxis preexposición para la pareja VIH negativa y terapia antiviral para la persona VIH positiva. Pero en aquel entonces, tuvimos que correr un riesgo. No se lo recomendaría a nadie. Es mejor llamar a una línea directa y recibir asesoramiento profesional. Sin embargo, tuvimos suerte: mi marido sigue siendo VIH negativo a día de hoy.
Me quedé embarazada y, como todas las mujeres embarazadas VIH positivas en esa época, recibí medicación para prevenir la transmisión del virus de madre a hijo a las 24 semanas de embarazo. Di a luz en el Hospital de Maternidad Nº 4, que cuenta con un departamento de enfermedades infecciosas.
Resulté ser una paciente valiosa para el jefe del departamento, que inmediatamente reconoció lo útiles que podían ser mis habilidades de asesoramiento para sus pacientes. Como resultado, asumí el papel de consultora informal y los médicos comenzaron a derivar a mi consultorio a mujeres con VIH, especialmente a aquellas que acababan de enterarse de su estado justo antes de dar a luz (¡no podía imaginar cuántos casos así había!).
Además de adquirir una valiosa experiencia, también me gané el respeto del personal médico, que no veía a una mujer VIH positiva como una simple paciente, sino casi como una colega. Al mirar atrás, me doy cuenta de que esta experiencia marcó el comienzo de mi lucha contra el estigma y la discriminación en la sociedad hacia las personas con VIH, una lucha que continúo hasta el día de hoy.
En junio de 2009, di a luz a un hermoso hijo que pesó 3.315 kilogramos. Lamentablemente, la lactancia materna sigue estando estrictamente prohibida para las mujeres con VIH y, durante la primera semana de vida, mi pequeño tuvo que tomar medicamentos antivirales en forma de jarabe. Sin embargo, después de un año y medio, lo sacaron del registro: había dado a luz a un niño sano.
Después de la baja por maternidad, volví a trabajar en una nueva Dovira En el centro, donde trabajé como parte de un equipo con otros especialistas en servicios de VIH. Junto con médicos, psicólogos y enfermeras, ideamos nuevas formas de enseñar a nuestros pacientes a amarse a sí mismos y a valorar sus vidas y su salud, incluso con VIH. Por ejemplo, organicé seminarios para quienes acababan de conocer su diagnóstico y estaban comenzando la terapia.
Con el tiempo, noté que nuestros pacientes se adaptaban mucho mejor a la vida con su nuevo diagnóstico cuando tenían la oportunidad de interactuar entre sí fuera de las sesiones de capacitación.
Han pasado cinco años desde entonces. Ahora trabajo con el equipo de AHF Ucrania como Coordinador de Comunicaciones Comunitarias, desarrollando el Club INICIO—una variedad de eventos para pacientes donde pueden comunicarse entre sí y compartir sus experiencias. Por cierto, este formato de eventos era experimental cuando lo implementamos por primera vez en Ucrania. Hoy, el Club INICIO Este modelo se ha adoptado en otros países europeos, al igual que nuestra línea directa, que salvó a muchas personas que vivían con el VIH al comienzo de la invasión a gran escala, cuando los ucranianos se vieron obligados a huir sin ningún tipo de asistencia médica.
Nuestro equipo de la línea directa trabajó para encontrarles medicamentos y médicos dondequiera que estuvieran, ya sea Europa, Tailandia o Estados Unidos.
Soy verdaderamente feliz. Lo tengo todo. Incluso tengo el sueño de que la epidemia del VIH en el mundo se erradique. Sé que es posible. Para que esto suceda, todas las personas en riesgo de infección deben hacerse la prueba del VIH. Todas las personas a las que se les haya diagnosticado el VIH deben recibir tratamiento. Y quienes no están infectados deben tomar en serio la protección.
