Lo que sigue es un artículo traducido de la Agencia de Noticias sobre SIDA de Brasil. Haga clic aquí para el artículo original.
El proyecto es fruto de una colaboración entre la Fundación Atención Sanitaria del SIDA (AHF) y el Hospital Emílio Ribas.
La adhesión al tratamiento antirretroviral sigue siendo uno de los mayores retos en el enfrentamiento al VIH/SIDA. Para superar esta dificultad, un proyecto ha resultado esencial para acoger y retener a los pacientes tratados en el Instituto de Enfermedades Infecciosas Emílio Ribas.
Actualmente, AHF desarrolla un proyecto de intervención e investigación en el Ambulatorio Emílio, cuyo objetivo es acompañar a los pacientes que interrumpen el tratamiento. Con el nombre de “Proyecto de Vinculación y Retención de Personas que Viven con VIH y SIDA: un Proyecto Demostrativo en la Ciudad de São Paulo”, la iniciativa busca fortalecer el vínculo con esas personas y facilitar su retorno a la atención médica.
La colaboración entre la AHF y el hospital ha tenido un impacto positivo, garantizando un apoyo continuo a quienes lo necesitan. Los resultados son significativos: una encuesta interna muestra que el 77% de las personas que viven con VIH/SIDA que interrumpieron el tratamiento en el Ambulatorio Emílio Ribas entre mayo de 2023 y enero de 2025 han reanudado el seguimiento médico, gracias al enfoque y la sensibilización promovidos por la AHF.
En entrevista con Agência Aids, la coordinadora del proyecto, Márcia de Lima, destaca cómo las acciones estratégicas y el seguimiento continuo han sido fundamentales para el éxito de la iniciativa. Según ella, la colaboración entre las instituciones nació con el objetivo de mejorar el seguimiento de los pacientes recién diagnosticados con VIH, garantizando un apoyo eficaz desde el inicio del tratamiento.
“La misión de AHF es garantizar tratamientos innovadores y acciones de incidencia política para todas las personas, independientemente de su situación financiera. Estamos alineados con las directrices de ONUSIDA para erradicar el VIH/SIDA en 2030. Operamos en 47 países y atendemos a más de 2,200,000 personas que viven con VIH/SIDA. También trabajamos para formular políticas públicas para la prevención y el diagnóstico temprano del VIH y el tratamiento de las ITS”.
“La AHF inició sus actividades en Brasil en 2013. En 2016, firmó una alianza con la Facultad de Medicina de la Universidad de São Paulo (FMUSP), el Centro de Referencia y Formación en ITS/SIDA-SP (CRT-DST/SIDA) y la Coordinación de ITS/SIDA de la Ciudad de São Paulo. Desde 2017, esta alianza implementa un proyecto de intervención e investigación denominado 'Vinculación y retención de personas con VIH en servicios públicos de salud: un proyecto demostrativo en la ciudad de São Paulo, Brasil' en 10 unidades especializadas, incluido el Instituto de Enfermedades Infecciosas Emílio Ribas (IIER), implementado en mayo de 2023. El proyecto tiene como objetivo vincular a los pacientes recién diagnosticados al tratamiento y reintegrar a las personas que han interrumpido la atención clínica (que han perdido el seguimiento)”, afirma.
Estrategias de bienvenida
Considerando que el 77% de los pacientes del Ambulatorio del Hospital Emílio Ribas que interrumpieron el tratamiento entre mayo de 2023 y enero de 2025 regresaron después del trabajo de la AHF, el coordinador comparte qué estrategias específicas fueron esenciales y efectivas para esta reanudación de la adherencia.
“Nuestro trabajo se basa en tres pilares esenciales: disponibilidad (equipo que ve al paciente sin cita previa); oportunidad (recepción inmediata del paciente que vuelve espontáneamente a la unidad de salud para reanudar el tratamiento); resolutividad (oferta de procedimientos, atención, dispensación de ARV y derivaciones según las demandas y necesidades que señale el paciente). Ante esto, hemos adoptado algunas estrategias fundamentales: seguimiento constante de los casos (prevención del abandono), identificación de pérdidas de seguimiento y búsqueda activa para acercarse y sensibilizar a los pacientes sobre el retorno al seguimiento”, explica.
Además, según Márcia de Lima, el mayor desafío en la búsqueda de la adhesión es garantizar una acogida de calidad dentro de lo que se entiende por atención humanizada. “A través de una escucha acogedora y calificada, buscamos construir vínculos y promover el desarrollo del autocuidado y la autonomía, asegurando que la adhesión al tratamiento sea consistente y longitudinal, sin depender exclusivamente del equipo”.
Desafíos y desigualdades
Además de los avances logrados, es fundamental discutir los desafíos para retener a las personas que viven con VIH en el tratamiento y el seguimiento clínico, especialmente en una ciudad como São Paulo, una metrópolis rica, pero marcada por profundas desigualdades. Márcia destaca que este escenario requiere una mirada atenta y estrategias adaptadas a las diferentes realidades.
“La retención de personas que viven con VIH involucra múltiples contextos, situaciones individuales y colectivas. Los datos recolectados en el proyecto destacan factores relacionados con cuestiones de salud mental, abuso de sustancias psicoactivas, entorno familiar desfavorable, no aceptación del diagnóstico, desinformación sobre el VIH, dificultades de adhesión a la terapia antirretroviral, prejuicios y discriminación, estigma en entornos cotidianos, dificultades económicas. Y, especialmente en el contexto de São Paulo, muchos enfrentan desafíos para acceder al servicio (distancia, transporte público limitado, violencia)”, afirma.
Al hablar del perfil predominante de los pacientes que abandonan el tratamiento antirretroviral y que son acompañados por AHF, Márcia comparte algunos datos. Entre los pacientes que abandonan el seguimiento, se destacan: hombres que se declaran cisgénero (61%), personas heterosexuales (65%), de raza blanca/de color (57%), con educación secundaria completa (36%) y mayores de 49 años (38%).
Transmisión de madre a hijo Una particularidad del ambulatorio Emílio Ribas, según la coordinadora, es el gran número de pacientes con transmisión vertical, que representa aproximadamente el 17% de los casos acompañados por el equipo. “Estos casos enfrentan una gran dificultad para aceptar el diagnóstico, por lo que se destaca este motivo de interrupción del tratamiento, lo que representa un gran desafío en el trabajo de adhesión”, destaca.
“Además, muchos pacientes tienen problemas de salud mental, asociados o no al abuso de sustancias psicoactivas, que requieren trabajo en red y políticas públicas basadas en la rehabilitación psicosocial, y por tanto fuera del ámbito de atención del VIH”, continúa.
Frente a los múltiples factores que llevan al abandono del tratamiento –como la inseguridad alimentaria, el estigma y los prejuicios, los problemas con el alcohol y otras drogas y los conflictos familiares, entre otros–, la iniciativa de retención busca también atender estas demandas, ampliando la mirada sobre las necesidades sociales y de salud de los pacientes.
“En relación al estigma y los prejuicios, nuestra estrategia ha sido promover la información y la educación para la salud.
“Por ejemplo, nos ponemos a disposición para orientar a los usuarios del servicio, a sus parejas y a sus familiares”, explica Márcia. Y añade que “para hacer frente a la multiplicidad de factores que van más allá del diagnóstico, el equipo se basa en una atención en red intersectorial. Los casos identificados como relacionados con la salud mental, ya sea por abuso de sustancias y/o trastornos mentales graves y persistentes, son orientados y derivados a los servicios de referencia de la Red de Atención Psicosocial (RAPS)”.
La coordinadora destaca que las situaciones de extrema vulnerabilidad social, inseguridad alimentaria y personas sin hogar plantean desafíos aún mayores, lo que requiere coordinación con el SUAS y otros dispositivos del SUS, como la Clínica de la Calle. “Sin embargo, aún faltan políticas públicas efectivas para reducir las desigualdades sociales, que puedan transformar efectivamente la realidad de estas personas. A veces, durante la visita de retorno del paciente, logramos orientarlo sobre el transporte público gratuito en la ciudad de São Paulo”, afirma.
Márcia recuerda casos que marcaron al equipo por su complejidad clínica y social. “Hemos visto varios casos que nos sorprendieron, especialmente por su complejidad clínica y social, que exigen un manejo que va más allá de la salud, pero con un enfoque más amplio. Por ejemplo, los casos de transmisión vertical que llegan a nuestro servicio suelen tener múltiples coinfecciones, como tuberculosis, neuroinfecciones e incluso carcinomas. Además, hay cuestiones sociales y subjetivas relacionadas con el diagnóstico del VIH, lo que hace que la atención sea aún más desafiante”.
Otro grupo que requiere atención son las mujeres embarazadas. “Otro grupo que llama la atención del equipo son las mujeres embarazadas, que muchas veces enfrentan el control prenatal solas, con poca red de apoyo. En ocasiones, estas mujeres pertenecen al grupo de Transmisión Vertical y ya son monitoreadas por el equipo debido a un historial de múltiples pérdidas de seguimiento, por lo que requieren una atención aún más cercana”, destaca.
Por último, Márcia destaca la diversidad de los pacientes que se acompañan y la gravedad del cuadro de muchos de los que vuelven al tratamiento. “Se estima que cerca del 30% de los pacientes que se perdieron en el seguimiento y que volvieron tenían CD4 por debajo de 350 células/mm³ y, por lo tanto, estaban en estado de sida”, concluye.
