Olga Stoyanova es defensora de clientes de AHF. Su historia es la siguiente en nuestra serie “Soy AHF”, que presenta a personal, clientes y socios extraordinarios que hacen lo correcto para salvar vidas todos los días.
Todos tenemos un momento en la vida en el que se divide entre un “antes” y un “después”. En mi caso, ese momento llegó a los 18 años. Estaba embarazada de cinco meses cuando me diagnosticaron VIH.
Estaba llena de esperanza, sentía que el mundo entero estaba a mis pies; después de todo, la vida acababa de empezar. Un bebé estaba en camino y yo estaba haciendo controles de salud de rutina. No tenía problemas de salud y no tenía sentido que tuviera que viajar al otro lado de la ciudad para repetir la prueba del VIH después de recibir los resultados iniciales. Seguramente, debía haber habido algún error. Los médicos me explicaron la situación, pero no podía creerlo; era imposible, especialmente ahora, con cinco meses de embarazo.
Me consoló la idea de que a veces los resultados de las pruebas durante el embarazo pueden ser erróneos. Me recetaron unas pastillas, que tomé. Nadie sabía nada de esta situación, excepto mi marido, que reaccionó con bastante calma. Después de una conversación, simplemente comenzamos a utilizar condones. Sin embargo, él se negó a hacerse la prueba del VIH.
Nuestra relación fue apasionada pero de corta duración. Él estuvo preso por robo y, después de estar triste por un tiempo, yo terminé concentrándome en mis estudios, mi trabajo y mi vida adulta.
Nací en Odesa, en el seno de una familia con una buena educación, con una madre filóloga y un padre ingeniero. Mi madre siempre estuvo involucrada en actividades sociales, ocupando cargos en organizaciones que apoyaban a las familias numerosas, el patrimonio cultural o iniciativas educativas. En los años 1990, organizó conferencias sobre temas como la concienciación sobre el SIDA, entre otros.
Mi madre nos contaba a mi hermana y a mí historias interesantes sobre las relaciones de pareja e incluso sobre las distintas formas de amor entre las personas. En aquel momento yo era adolescente, así que absorbí esta información de forma bastante superficial.
Me iba bien en la escuela y tenía la imagen de una “chica buena”. Sin embargo, en mi último año, comencé a preocuparme por qué todavía no tenía novio: después de todo, era inteligente y atractiva. Como si lo hubiera pedido, él apareció. Era un “chico malo” mucho mayor. Para mí, fue mi primera experiencia de sentimientos románticos, e incluso el hecho de que ocasionalmente consumiera drogas no me molestaba.
Me pusieron en aislamiento y nadie pudo verme durante más de una semana. Me prohibieron amamantar a mi bebé.
En el año 2000, di a luz a mi hijo de forma natural. Llegué al hospital de maternidad en ambulancia y, al enterarse de mi estado serológico respecto a la infección por VIH, me aislaron. Durante más de una semana no permitieron que nadie me visitara. También me prohibieron amamantar a mi bebé.
Cuando nos dieron el alta, dejé de tomar la medicación (en aquella época, la terapia se prescribía sólo durante el embarazo y se interrumpía después del parto).
Durante muchos meses, mi hijo fue sometido a pruebas y los resultados fueron negativos. Creció y se convirtió en un niño sano y activo. Cuando cumplió 1.8 años, se sometió a su última prueba y fue oficialmente eliminado del registro (un niño nacido de una madre VIH positiva se considera “gris positivo” durante un período determinado, lo que significa que corre el riesgo de infectarse con el virus).
Al mismo tiempo, mi marido finalmente aceptó hacerse la prueba. Para nuestra sorpresa, sus resultados fueron negativos: ¡él también estaba sano! Entonces fue mi turno. Me hice las pruebas y, por desgracia, se confirmó mi diagnóstico.
Corría por los pasillos y el lugar en sí mismo me resultaba opresivo. Un pensamiento me atravesaba la mente: “¡No soy prostituta ni drogadicta! ¡Esto no debería haberme pasado a mí!”.
Después de eso, prácticamente desaparecí del radar del Centro del SIDA durante varios años. Venía una vez al año para una cita y, en cada ocasión, mi recuento de células CD inmunes rondaba los 400. No quería tener nada que ver con ese lugar ni con la gente que lo habitaba. Caminaba a toda prisa por los pasillos, sintiéndome abrumada por la atmósfera y el estigma que asociaba con él. El pensamiento me perseguía: “¡Esto no debería haber tocado mi vida!”.
Viví mi vida con estos pensamientos pesados: criar a mi hijo, estudiar y trabajar. Mi marido y yo nos divorciamos y él se fue del país. En ese momento, la terapia solo se prescribía si el recuento de células CD era inferior a 200. Por lo tanto, ni siquiera la medicación sirvió para recordarme mi diagnóstico.
A principios de 2007 enfermé. Normalmente no le habría prestado mucha atención porque nunca había gozado de una salud especialmente buena, pero esta vez acabé en el hospital con una neumonía atípica. Tenía miedo, pero no les dije a los médicos que tenía VIH. Me trataron, pero después de eso mi estado empezó a empeorar.
Por primera vez, miré a “esas” personas como seres humanos y las reconocí como iguales a mí.
Ese verano conocí al que luego sería mi marido. Fue en una reunión de personas seropositivas al aire libre. Por primera vez vi a “esas” personas como seres humanos y reconocí que no se diferenciaban de mí. Entre ellos había varias mujeres y hombres, algunos con sus hijos. No había necesidad de ocultarles nada.
Este fue el comienzo de mi aceptación de mí misma y de mi diagnóstico. Parecía un encuentro normal, pero me cambió. Me di cuenta de que, a pesar de todo, la vida continúa. La vida con VIH puede ser tan plena y significativa como cualquier otra.
Ese mismo año, me enteré de que mi recuento de células CD había bajado a 220. Tenía papilomas en el cuerpo, candidiasis y me sentía constantemente cansada. Mi marido insistió en que comenzara el tratamiento. Yo no quería. Para mí, era como el fin de mi vida libre, una dependencia constante de la medicación.
Pero las cosas sólo podían empeorar si no lo hacía. Así que en diciembre defendí mi tesis de maestría y al día siguiente comencé la terapia.
Con el tiempo, mi salud mejoró, los síntomas desaparecieron y mi recuento de células inmunitarias comenzó a aumentar. Me sentí como si hubiera nacido de nuevo.
Desde mi propia experiencia, puedo decirles a otros que es posible tener un hijo sano, iniciar nuevas relaciones y formar una familia.
Me di cuenta de que quiero compartir mi experiencia con otras personas que enfrentan desafíos similares. Quiero ayudar a quienes se encuentran en una situación similar. Con mi propio ejemplo, puedo demostrar que es posible tener un hijo sano, iniciar nuevas relaciones y crear una familia. ¡Se puede vivir, aprender, trabajar y encontrar la alegría!
Estoy segura de que mi experiencia ayudará a muchas personas, especialmente a aquellas que están al borde de la desesperación y no saben cómo seguir adelante. La vida es una sola y continúa, sin importar el diagnóstico ni las circunstancias. Y eso es lo más importante.
Así empezó mi andadura en el sector social. Empecé trabajando en organizaciones de servicios de VIH que apoyaban a personas con este diagnóstico y llevaban a cabo programas de prevención para ayudar a detener la propagación de la enfermedad. Al principio trabajé como trabajadora social y, con el tiempo, me convertí en consejera y, más tarde, en formadora.
Constantemente aprendía cosas nuevas, asistía a seminarios, conferencias y sesiones de capacitación. Con el tiempo, comencé a escribir propuestas de proyectos y me convertí en coordinador. Di conferencias, realicé sesiones de capacitación y dirigí grupos de autoayuda.
Fui testigo de cómo la vida de las personas cambió cuando reconocieron su diagnóstico, lo aceptaron y comenzaron a tratar su salud y su vida con mayor comprensión y cuidado.
¿He sufrido estigma y discriminación por mi diagnóstico? Quizás algunas veces. La primera vez fue durante mi embarazo, cuando el ginecólogo afirmó que sería mejor para mí interrumpir el embarazo porque el niño nacería enfermo y no sobreviviría más allá de un año y medio.
El segundo caso ocurrió unos diez años después. Fui a un chequeo de rutina y le informé a una nueva doctora sobre mi diagnóstico. Ella suspendió el examen y afirmó que "no trabaja con 'ese tipo' de pacientes". Después de hablar con la jefa del departamento, la doctora se disculpó.
Sin embargo, estos fueron casos separados. Hoy en día, creo que el estigma ha disminuido significativamente, ya que las personas están más informadas y tienen una mejor comprensión. Una amenaza mayor para una persona, especialmente para una mujer, es el autoestigma. Puede destruir vidas, visiones del mundo y relaciones.
Un espacio para hacer una pausa, reflexionar y reconectarse en privado. Club INICIO—una comunidad que reúne a personas VIH positivas— siempre está abierta a nuevos participantes. Aquí encontrarás apoyo de pares, así como información valiosa y precisa sobre salud, medicamentos y más.
Las reuniones se realizan tanto online como offline.
Para asistir a una reunión del “Club START” en Ucrania, llame a la línea directa al +099 (109) 29-92.
Actualmente, AHF es una de las organizaciones no gubernamentales más grandes que ofrece prevención y pruebas de VIH, atención, apoyo, tratamiento y asistencia a pacientes VIH positivos en 48 países de todo el mundo, incluida Ucrania.
Para obtener información sobre cómo recibir ayuda, consulta, diagnóstico o tratamiento, visite el sitio web freehivtest.org.ua.
Texto de: Alyona Slominska, Olga Stoyanova, Darya Zhakovska.
(Traducido del ucraniano por Diana Shpak)
