Escrito y entrevistado por Diana Shpak, Responsable de Servicios Administrativos de AHF Europa
Conocí a Beatrice durante la protesta de Gilead en Ámsterdam en 2023, que la Fundación para el Cuidado de la Salud del SIDA nos encargó organizar para protestar contra la codicia farmacéutica. Beatrice Nabulya, responsable de pruebas y voluntariado de AHF UK, había venido desde la oficina de Croydon, uno de los distritos más poblados de Londres, para participar en la protesta.
Cuando conocí a Béatrice, sentí como si me hubiera topado con una historia mucho más profunda de lo que podía comprender. Había algo extraordinario en ella que no pude comprender del todo en ese momento.
En 2024, tuve la oportunidad de viajar a la oficina de AHF en Croydon para apoyar a Beatrice en la organización de eventos para el Día Mundial del SIDA. Entre todo el trabajo que teníamos que hacer, encontramos momentos para hablar de su vida. Esta es la historia que pude capturar.
Beatrice nació en Masaka, Uganda, en el seno de una familia de 12 hermanos. Masaka es un pueblo de la región de Buganda, Uganda, situado al oeste del lago Victoria y cerca del ecuador. Beatrice es la séptima hija de la familia, un número al que ella llama su número de la suerte.
Como recién graduada con un posgrado en educación, Beatrice no se dedicó a la docencia, sino que empezó a trabajar como gerente de área para la Asociación de Planificación Familiar de Uganda (FPAU). Gestionó el proyecto en los distritos de Masaka y Rakai. Esto ocurrió a finales de la década de 1980, al inicio de la epidemia del VIH. Casualmente, la epidemia comenzó en Rakai (en la frontera con Tanzania) y posteriormente se extendió a Masaka y al resto de Uganda. Estas fueron las primeras zonas, y las más afectadas, por la epidemia del sida en Uganda.
En su nuevo puesto, Beatrice presenció una inmensa pérdida a causa del VIH, incluso entre su familia y amigos. En aquel entonces, no existía tratamiento, por lo que la FPAU promovía el uso del preservativo como medida preventiva, además de la planificación familiar. Había un miedo y un estigma inmensos, pues la gente se consumía y moría.
A pesar de los desafíos que la rodeaban, Beatrice estaba llena de vida, energía y determinación.
Unos años más tarde, se unió a su pareja, que había emigrado al Reino Unido, para comenzar una vida completamente nueva.
Fue hace 34 años, y Londres era una ciudad muy distinta a la de hoy. Aun así, mudarse a otro país y empezar de cero fue un gran paso para Beatrice. Perseveró y triunfó, y hoy es la orgullosa madre de cuatro maravillosos hijos, todos ellos adultos de entre 23 y 35 años.
La vida en el Reino Unido trajo consigo sus propios desafíos. El proceso de inmigración fue difícil; durante un tiempo, a Beatrice no se le permitió trabajar a pesar de todas sus habilidades y experiencia. Beatrice se adaptó al ritmo del nuevo país, construyendo una vida para ella y sus hijos. Mientras tanto, el resto de su familia permaneció en Uganda, y no pudo viajar a verlos durante 10 años. Lo más doloroso fue perder a familiares y no poder llorar la pérdida, incluyendo a su padre, quien era su mejor amigo.
Un día, la vida de Beatrice dio un vuelco total cuando le diagnosticaron VIH mientras aún amamantaba a su hijo, que ya tenía un año y medio. Al reflexionar sobre ese momento, dice: «Cuando recibí el diagnóstico, mi primera pregunta fue: '¿Mi bebé también es positivo? ¿Y mi primogénito? ¿Quién cuidará de mis hijos?'».
Después de todas las muertes que había presenciado en Masaka, sabía que era solo cuestión de tiempo antes de morir. Tenía muchas preguntas, innumerables preguntas, miedos e incertidumbres. El mayor alivio fue que sus hijos seguían siendo negativos.
Por casualidad, conoció a una mujer VIH positiva, miembro de una comunidad de apoyo especial para personas con VIH. Sorprendentemente, esta mujer también se llamaba Beatrice. ¿Fue pura coincidencia o quizás el destino? Beatrice aún reflexiona sobre esta pregunta.
Este encuentro marcó un antes y un después en su vida. La otra Beatrice le dio esperanza y le inculcó la convicción de que la vida aún podía ser significativa y plena, incluso con el diagnóstico. Sus palabras y su apoyo despertaron en Beatrice una resiliencia que la ayudó a seguir adelante con renovada fuerza y determinación. La presentó al grupo de apoyo para mujeres con VIH, Positively Women (https://positivelyuk.org/).
“Cuando vi a estas mujeres que vivían con VIH, ¡todas se veían bien, felices y seguían adelante con sus vidas! Una de ellas llevaba 14 años diagnosticada y es madre. Fue como devolverme la vida”, dijo Beatrice. “Supongo que mi vida comenzó porque vi a estas mujeres increíbles, que me apoyaron, me inspiraron y me motivaron a hacer lo mismo. El camino hacia el VIH fue difícil, pero mientras tanto, me ha convertido en la mujer que soy. Me he vuelto muy fuerte gracias a eso. De hecho, me ha impulsado a tomar decisiones que me benefician”.
Actualmente, hemos avanzado muchísimo en el ámbito médico y, de hecho, podemos erradicar el VIH. Lamentablemente, estamos lejos de alcanzar esa meta. El mayor obstáculo es el estigma del VIH, ¡que tiene sus raíces en la ignorancia! Es desgarrador cuando salgo a la comunidad a educar sobre salud sexual y VIH; todavía veo que la gente desconoce la información básica. Ni siquiera quieren saber. Siguen preguntando: "Si me diagnostican VIH, ¿me moriré hoy?". Me considero una dinosaurio del VIH; he sido seropositiva durante más de 30 años —explicó Beatrice—. Todavía nos queda mucho camino por recorrer; lamentablemente, aún no hemos terminado.
Beatrice trabaja en la oficina de AHF en Croydon, Londres. Es una guerrera de esperanza, un pilar de fortaleza y una voz para quienes no la tienen. Viviendo con VIH, ha transformado su trayectoria personal en una misión para combatir el estigma, concienciar y generar cambios. Trabaja incansablemente con comunidades de todo Londres, realizando pruebas de VIH —desde redes africanas hasta iglesias locales—, derriba barreras e inspira conversaciones sobre el VIH que a menudo se silencian. Su energía vibrante fluye por cada rincón de la comunidad de Croydon. Sueña con que algún día, la gente pueda cantar, bailar y hablar abiertamente para desmantelar la vergüenza que rodea al VIH, el sexo y las relaciones.
“Todos queremos tener sexo, pero no queremos hablar de ello”, dijo Beatrice.
Imagina un futuro donde todos los profesionales de la salud acojan a sus pacientes con VIH con comprensión y atención personalizada, un futuro donde nadie se sienta solo en su camino hacia la salud. Con un sueño audaz, aboga por una Unidad Móvil de Pruebas —una miniclínica sobre ruedas— que brinde servicios de pruebas vitales a festivales, eventos y más. El objetivo es transmitir con convicción que tu salud sexual también importa, normalizando las conversaciones sobre salud sexual y VIH, y promoviendo las pruebas, la PPE y la PrEP.
Las pruebas de VIH y los exámenes de salud sexual deberían ser tan rutinarios como el mantenimiento del coche: un acto necesario de cuidado y seguridad que se realiza una vez al año. Asimismo, deberíamos realizar un chequeo de salud sexual anualmente a todas las personas sexualmente activas, con mayor frecuencia cuando tenemos relaciones casuales o iniciamos nuevas relaciones, enfatizó Beatrice.
Su valentía ilumina el camino para innumerables personas, demostrando que vivir con VIH no solo vale la pena vivirlo, sino que también vale la pena luchar por él. Nos recuerda a todos que el estigma no es rival para el amor, la compasión y el poder de la comunidad.
Beatrice cumplió 63 años el año pasado, pero es casi imposible de creer: su espíritu juvenil y su apariencia radiante hacen que parezca que el tiempo se ha detenido suavemente solo para ella.
Beatrice continúa trabajando incansablemente, dedicándose a erradicar el estigma del VIH y a alcanzar el objetivo mundial de erradicar el sida. Concientiza sobre el VIH y la salud sexual en cada oportunidad, llevando todo lo necesario a los eventos: suministros para pruebas, pancartas, preservativos y materiales de marketing, haciendo todo lo posible para que el mensaje se transmita con claridad. Y lo más importante, aporta su pasión y dedicación. "¡Las pruebas del VIH y las ITS y la educación son importantes!", afirmó.
"¡Ay, qué bien!", dice a menudo Beatrice. "Necesitamos que la gente conozca más sobre el VIH; todavía desconocen los hechos básicos".
Para Beatrice, su diagnóstico en un principio se sintió como el final, pero resultó ser un poderoso nuevo comienzo. A través de su trabajo, encarna la resiliencia y la esperanza, inspirando a otros con su pasión y determinación.
“Si perdemos la alegría, lo perdemos todo”, dijo, con una sonrisa radiante que reflejaba su espíritu inquebrantable. “Hazlo lo mejor que puedas, sigue luchando contra el VIH y sé resiliente”.
Sus palabras, al igual que sus acciones, son un ejemplo de fortaleza para todos los que la rodean.
¡Juntos podemos acabar con el estigma del VIH y alcanzar el objetivo de poner fin al SIDA mundial!
