10 de Octubre de 2016
POR CHRISTOPHER CADELAGO Y JEREMY B. WHITE
LOS ÁNGELES – En una oficina del piso 21 con vistas despejadas al letrero de Hollywood, Michael Weinstein toma un sorbo de una bebida proteica y alimenta su desconfianza hacia la industria farmacéutica.
Weinstein, de 64 años, dirige la AIDS Healthcare Foundation, una organización que pasó de un hospicio de 25 camas cerca del Dodger Stadium a una potencia mundial que rivaliza con la Sociedad Estadounidense del Cáncer. AHF, como se le conoce, tiene un presupuesto proyectado de $1.3 millones, más de 600,000 clientes y opera en 37 países. Weinstein todavía no puede ser descrito como amado, y su último intento de reducir los precios de los medicamentos no está ayudando a su causa.
No es que esté preocupado.
Es enero y Weinstein está obsesionado con la ira que atraviesa el electorado. Los candidatos presidenciales están criticando a las compañías de medicamentos recetados por priorizar las ganancias excesivas sobre los pacientes. Después de años de esfuerzos legislativos frustrados sobre los precios, propuso la Proposición 61, una iniciativa de otoño para impedir que California gaste más en medicamentos recetados que el precio más bajo pagado por el Departamento de Asuntos de Veteranos de EE. UU.
“Los extremos de codicia que se han manifestado son tales que es el momento adecuado”, dice, dejando caer ambos codos y llevándose los dedos a las sienes. “El público está realmente disgustado. Alguien tiene que decir 'ya es suficiente'. ”
La reputación nacional de California como referente tiene nerviosas a las empresas farmacéuticas. Weinstein cree que si tiene éxito, los precios de VA se convertirán en el techo, no en el piso. Tiene poca paciencia con los puntos de vista opuestos, especialmente con los financiados por las compañías farmacéuticas, que han dado 90 millones de dólares para aplastar la medida. Weinstein, cuya organización ha aportado 15 millones de dólares, lo considera una batalla de David contra Goliat y reconoce que “en política, Goliat suele ganar”.
Que haya forzado una discusión sobre los precios de los medicamentos en un estado influyente es una victoria en sí misma.
“Desde ese punto de vista, no podemos perder”, dice.
Weinstein es el cerebro detrás de dos medidas que los californianos decidirán en menos de un mes. Además de la iniciativa del precio de los medicamentos, presentó la Proposición 60, que requeriría condones en la producción de pornografía. En Los Ángeles, donde el “mega-desarrollo” está rediseñando el horizonte, está provocando al establecimiento con una propuesta electoral de marzo de 2017 para imponer una moratoria de dos años a los proyectos que requieren cambios en las reglas de la ciudad.
Implacable con sus adversarios, Weinstein libra peleas feroces. Los fabricantes de medicamentos tienen tan poca estima como las empresas que venden tabaco, “un producto que te mata”, dice. "Es toda una hazaña que las empresas que fabrican productos que salvan vidas sean tan odiadas como lo son".
Se burla de los productores de películas para adultos como "pornógrafos" y pinta a los desarrolladores como mercenarios ricos, en su mayoría de fuera de la ciudad, que se deslizan en los cuartos traseros con los funcionarios de la ciudad y explotan un proceso de planificación amañado para construir "monstruosidades".
La amplia gama de causas ha antagonizado intereses poderosos. Sin embargo, palidecen en comparación con la amargura dirigida hacia él por parte de la comunidad de activistas de prevención del VIH/SIDA que han luchado contra el flagelo durante décadas.
Mike Stabile de Free Speech Coalition, el grupo de la industria del porno que se opone a la medida del condón, dijo que Weinstein, un hombre gay que se casó con su pareja de mucho tiempo, “está fuera de la mayor parte de la prevención del VIH y el SIDA. Es muy controvertido dentro de la comunidad gay”.
La lista de organizaciones centradas en el VIH que se oponen al impulso de Weinstein para exigir condones en la pornografía ilustra esa brecha. Entre ellos: AIDS Project LA, San Francisco AIDS Foundation e Equality California.
Su AHF ocupa un lugar inusual en el mundo del cuidado de la salud del SIDA porque se adhiere a un modelo médico, mientras que otros tienden a estar más relacionados con los servicios sociales. A través de su defensa, generalmente minimiza tres décadas de "excepcionalismo del SIDA", creyendo que tratar la enfermedad como única dificulta la integración de las personas dentro de un sistema de atención médica tradicional.
Pero para muchos de sus detractores, AHF es una gran tienda pesada de proveedores sin fines de lucro que se aferra a un enfoque antiguo mientras deja de lado a los competidores.
Activistas homosexuales y lesbianas ridiculizan la renuencia de Weinstein a adoptar la profilaxis previa a la exposición, o PrEP, un medicamento que puede prevenir la infección por el VIH si se toma a diario. Si bien muchos expertos en salud pública y miembros de la comunidad LGBT lo han aclamado como un avance generacional, AHF publicó anuncios que cuestionaban su eficacia. Weinstein enfureció a los activistas al llamar a la PrEP una “droga de fiesta”.
Al enfatizar los condones e ignorar la PrEP, dicen los críticos, Weinstein se ha obsesionado con un método de prevención obsoleto y menos efectivo. James Loduca, de la Fundación contra el SIDA de San Francisco, lo comparó una vez con un "negacionista del cambio climático".
“Llamó la década de 1980”, dijo Loduca con ironía. “Quiere recuperar su legislación”.
Peter Staley, activista de la prevención del SIDA desde hace mucho tiempo, tiene una opinión más dura.
“Sentarnos aquí después de lo que pasamos durante los años de la peste y ver morir a nuestros amigos, pensar que aparecería una píldora que es casi 100 por ciento efectiva para prevenir las infecciones por el VIH y que un supuesto activista del SIDA trabajaría horas extras para convencer a los deberían evitar esa píldora, es asesina”, dijo Staley.
“Es absolutamente asesino. Tiene sangre en las manos.
En medio de la discordia, AHF emitió una declaración el otoño pasado que se publicó como un anuncio en periódicos y revistas LGBT. Afirmó que aquellos que no han usado y no usarán condones y tienen múltiples parejas sexuales son los mejores candidatos para la PrEP, mientras que aquellos que usan condones con cada pareja no necesitan el medicamento.
“La decisión de comenzar con la PrEP debe discutirse a fondo con el proveedor médico, incluida la adherencia, que debe controlarse de cerca, y se debe aconsejar a los pacientes que tomen el medicamento a diario”, afirmó la AHF.
Cynthia Davis, presidenta de la junta de AHF, dijo que hay señales tempranas de reivindicación en las preocupaciones de la organización sobre la PrEP. La investigación de UCLA mostró que los hombres que tienen sexo con hombres mientras usan PrEP tenían 45 veces más probabilidades de adquirir una infección de sífilis que aquellos que no usan PrEP.
“Con la visión de Michael y su voluntad de luchar sin importar nada, siempre parecemos estar reivindicados. Cada vez”, dijo Davis sobre el metanálisis de la UCLA. “Mucho de eso tiene que ver con la persistencia de Michael. El resultado final es 'hacer lo correcto'. ”
Rand Martin, cabildero de AHF en el Capitolio, dijo que Weinstein ha “tomado los ataques personales con un aplomo increíble. Es de piel muy gruesa.
“La gente simplemente no lo conoce si cree que arrinconarlo funcionará”, dijo. “¿Quieres hacerlo más fuerte en un tema? Esa es la manera de hacerlo."
El estilo combativo de Weinstein impregna la campaña de fijación de precios de los medicamentos, que argumenta que los médicos y los grupos de SIDA que reciben dinero de las compañías farmacéuticas y se oponen a la Proposición 61 están "a la caza".
Sin embargo, su organización y algunos de sus médicos han recibido fondos de los fabricantes de medicamentos; y la más destacada para AHF proviene de Gilead: varias contribuciones de $ 1 millón anualmente para programas de tratamiento global durante la última década. Esos se detuvieron hace algunos años, aunque AHF continúa recibiendo donaciones de medicamentos de Gilead y otros para sus programas de tratamiento en África y en otros lugares, dice el portavoz Ged Kenslea.
El dinero no impidió que el grupo desafiara a la industria. AHF demandó a Gilead, fabricantes del medicamento contra la hepatitis C Sovaldi, que cuesta alrededor de $84,000 por un tratamiento de 12 semanas. También se manifestó en contra de la compañía y su ex director ejecutivo, y habló en las reuniones anuales de Gilead, acusándola de ser “el ejemplo perfecto del abuso de las compañías farmacéuticas”.
“Hay una percepción muy clara… de que el sistema es corrupto y que los políticos no harán nada al respecto”, dijo Weinstein.
Harvey Rosenfield, fundador de Consumer Watchdog en Los Ángeles, compara la frustración con los fabricantes de medicamentos con el sentimiento amargo que albergaban los votantes sobre las primas de seguros de automóviles, propietarios de viviendas y negocios hace casi 30 años cuando aprobaron la Proposición 103, su medida de California que requiere que las compañías de seguros justifiquen sus tarifas.
“De vez en cuando, las fuerzas convergen en un momento en el que sucede algo realmente escandaloso y alguien da un paso al frente para hacer algo al respecto, como lo ha hecho Michael”, dijo Rosenfield. Aconseja a Weinstein: "Cuando estás a la vanguardia de esa historia, solo tienes que abrazarla, abrazarla y usarla para ganar".
Los opositores a la Proposición 61 han tratado de contrarrestar la narrativa explotando los enfrentamientos de Weinstein con activistas LGBT y sus decenas de juicios contra gobiernos y compañías farmacéuticas, estas últimas por precios, patentes y mercadeo.
AHF obtiene aproximadamente el 80 por ciento de sus ingresos administrando farmacias, aunque también opera clínicas y tiendas de segunda mano. Esas farmacias dependen de un programa federal que requiere que los fabricantes de medicamentos proporcionen medicamentos con descuento a las organizaciones de atención médica elegibles, que luego pueden cobrar a las aseguradoras o al gobierno los costos minoristas. AHF mantiene la diferencia, creando un flujo de ingresos que utiliza para expandir su presencia nacional e internacional.
Los opositores critican a la organización por escribir que la medida del precio de los medicamentos se aplica solo a las compras del gobierno y exime a la atención administrada, lo que significa que la AHF no estaría sujeta a sus disposiciones. También destacan las auditorías que acusan a AHF de cobrar de más al condado de Los Ángeles, como parte de una disputa en curso sobre la facturación.
Una demanda de la AHF contra el estado de California pretende permitir que la organización cobre más por los medicamentos, dijo Kathy Fairbanks, vocera de No on 61. Dijo que la demanda le está costando al estado millones de dólares al año.
“AHF simplemente no se puede creer cuando dice que la Prop. 61 pretende ahorrar dinero al estado”, dijo.
Garry South, el consultor demócrata veterano que guió la iniciativa de Weinstein, calificó los cargos de falsos e irrelevantes. South dijo que AHF no quería imponer un mandato sobre las negociaciones privadas de precios de medicamentos, y señaló un comentario reciente del Dr. Mitchell Katz, director del Departamento de Servicios de Salud del Condado de Los Ángeles, quien citó una "disputa técnica de facturación". A través de un portavoz, Katz dijo que cree que “al final funcionará”.
South dijo que 96 centavos de cada dólar que recibe AHF se gasta en atención al paciente a bajo costo o sin costo alguno. Dijo que si AHF realmente estuviera actuando en su propio interés, no estaría abogando por precios de medicamentos más bajos.
Weinstein no cree que los éxitos se mantengan y tiene una visión a largo plazo.
“Nada de lo que voy a enfrentar este año con estas iniciativas se comparará con administrar hospicios a finales de los años 1980 y 90 en términos de lo que tienes que enfrentar emocionalmente”, dijo.
Antes de convertirse en AHF en 1990, AIDS Hospice Foundation atendía a las personas en los últimos días de sus vidas, cuando la expectativa de vida promedio era de 13 meses y la gente moría en los pasillos del hospital del condado. Weinstein se conformaría con una misión: medicina de vanguardia y defensa independientemente de la capacidad de pago.
El legislador de mucho tiempo Richard Polanco, un cabildero, trabajó con AHF en la concesión de licencias para cuidados paliativos y celebró la primera audiencia sobre el VIH y el SIDA en Hollywood Park. Polanco recuerda “un período de tiempo muy feo cuando la gente simplemente no entendía”.
Después de décadas de peleas burocráticas, el salto precipitado de Weinstein a la política de medidas electorales “no sucedió por capricho”, dijo Polanco.
Está ocurriendo “porque la voluntad de la institución en Sacramento no ha sido tan fuerte como la suya”.
