El viernes, HR 4260, un proyecto de ley para mejorar la Ley Ryan White CARE, el principal programa contra el SIDA del país, fue presentado en el Congreso. El proyecto de ley fue el resultado de los esfuerzos de partes interesadas y electores movilizados de 12 estados para reunirse con más de 50 oficinas del Congreso esta semana, para resaltar la necesidad de actuar.
WASHINGTON (16 de marzo de 2014) El AIDS Healthcare Foundation (AHF), la mayor organización mundial contra el SIDA, se unió a varias otras organizaciones, incluidos proveedores médicos de VIH/SIDA, organizaciones de servicios sociales, municipios y representantes locales, así como iglesias comunitarias, para elogiar la introducción de la “Ley Ryan White sobre equidad y elección del paciente” (HR 4260), un proyecto de ley para realizar las mejoras necesarias a la Ley Ryan White de Emergencia de Recursos Integrales para el SIDA (RWCA) programa para garantizar que las asignaciones de financiamiento se basen en evidencia y que el financiamiento se dirija a intervenciones que logren que las personas reciban atención médica y les ayuden a permanecer ahí. El nuevo proyecto de ley, presentado en el Congreso el viernes por la noche, está escrito y patrocinado por Renée Ellmers, (R, NC, 2nd Distrito) y copatrocinado por Eddie Bernice Johnson (D, TX, 30th Distrito) y Bennie Thompson, (D, EM, 2nd Distrito).
Tras la presentación del proyecto de ley, Congresista Ellmers (R, Carolina del Norte, 2nd District), miembro del subcomité de Salud de la Cámara de Representantes que supervisa a Ryan White, hizo la siguiente declaración:
“Me complace haber trabajado con la comunidad de VIH de Carolina del Norte para abordar algunos de los problemas asociados con las desigualdades en la financiación del VIH que ocurren entre los estados. Es por eso que estoy orgulloso de presentar hoy un nuevo proyecto de ley, la Ley Ryan White de Equidad y Elección del Paciente, para exigir que el HHS estudie su fórmula y aborde los problemas que enfrentan millones de pacientes con VIH en todo el país. Como enfermera, he visto de primera mano el dolor y la ansiedad que puede causar un diagnóstico de VIH positivo y espero que este proyecto de ley avance rápidamente en la Cámara de Representantes”, dijo la congresista.
"En nombre de nuestra red nacional de defensores y aliados de la comunidad del VIH, AHF está encantada de apoyar la introducción de la Ley Ryan White de Equidad y Elección del Paciente", dijo miguel weinstein, Presidente de la Fundación AIDS Healthcare. “El liderazgo mostrado por la congresista Ellmers al presentar este proyecto de ley, junto con el del congresista Thompson y la congresista Bernice Johnson, demuestra claramente que el Congreso se preocupa por el futuro del programa Ryan White y nuestra capacidad para detener la propagación del VIH/SIDA. Este proyecto de ley ayudará a comenzar a garantizar que la financiación siga la epidemia del VIH donde está creciendo, y que Ryan White se centre mejor en garantizar que más personas reciban la atención que necesitan para mantenerse saludables y no infectar a los demás”.
Desde noviembre pasado, AHF y sus socios han ayudado a sentar las bases para la acción del Congreso en el programa estadounidense contra el SIDA que salva vidas, encabezando un esfuerzo bipartidista para educar a los legisladores y al personal del Congreso sobre los cambios sugeridos en el nuevo proyecto de ley. Durante la semana pasada, partes interesadas y electores de 12 estados se reunieron con más de 50 oficinas del Congreso. En una carta firmada por más de 54 proveedores médicos de VIH, organizaciones de servicios sociales, municipios y representantes locales, así como iglesias comunitarias., sus partidarios instaron a los miembros del Congreso a “alinear a Ryan White con nuevos conocimientos sobre los mejores enfoques para controlar la epidemia”. Lo más importante es garantizar que el programa se centre en eliminar las brechas en el número de personas con VIH que conocen su estado, que están vinculadas y retenidas en la atención y que cumplen con sus medicamentos recetados, como lo ilustra el “continuo de atención del VIH”. ""
La carta también afirma que “eliminar las brechas en la atención se ha vuelto aún más importante a medida que hemos aprendido más sobre el impacto del tratamiento en la prevención de la propagación del VIH. Nuevos estudios han demostrado que cuanto menos virus tenga una persona, más difícil será transmitirlo e infectar a otros. De hecho, las personas con VIH que reciben un tratamiento exitoso son 100% no infecciosas”.
"Este proyecto de ley aborda las brechas en la atención del VIH que no cubren otros proveedores de nuestro sistema de atención médica". dijo Tim Boyd, Director de Política Interior de AHF. “Los proveedores como Medicaid y los seguros privados no cubren servicios como los servicios de retención de la atención del VIH, la gestión de casos médicos del VIH y los servicios de cumplimiento del tratamiento, cosas que son esenciales para salvar vidas y detener la propagación del VIH. Además, estos proveedores no tienen la experiencia en VIH de la Ley CARE”.
“Este año celebré 25 años de vivir con este virus. En ese momento me diagnosticaron que no había un verdadero tratamiento. En ese momento me dieron 3 meses de vida. Yo era un joven que planeaba mi funeral. Todavía estoy aquí 25 años después y no sólo aquí sino que estoy prosperando porque el Congreso respondió a esta epidemia y me ayudó a recibir atención médica y a comenzar el tratamiento”, dijo arte jackson, un defensor del VIH de Carolina del Norte que vino a Washington DC para apoyar el nuevo proyecto de ley. “Con este proyecto de ley podemos ayudar a garantizar que miles de personas más, como yo, en áreas donde la epidemia está creciendo, puedan obtener la atención contra el VIH que necesitan. Al hacer esto, no sólo salvaremos vidas, sino que también podremos revertir la propagación del VIH”, afirmó Ginebra Galloway, un defensor del VIH de Carolina del Norte.
"Estoy orgulloso de ver que Mississippi apoya este proyecto de ley", dijo Lucas Versher, un defensor de Jackson, Mississippi. "La epidemia del VIH está destruyendo nuestras comunidades y vine aquí para decirle al Congreso que no podemos darnos el lujo de esperar más para garantizar que Ryan White dé prioridad al acceso a la atención en Mississippi".
“He escuchado de muchos grupos que ahora no es el momento para que el Congreso haga cambios a Ryan White. Para mí, esto es simplemente defender el status quo en el que las personas con VIH no reciben atención médica y las nuevas infecciones no disminuyen”, dijo Ed Jones, un VIH defensor de Texas. "El status quo perjudica a Texas y a muchos otros estados porque significa que la financiación no sigue la epidemia y habrá una falta de enfoque en la continuidad de la atención del VIH”.
Acerca de la Ley Ryan White de Elección y Equidad del Paciente:
La ley garantiza que se prioricen los servicios que abordan directamente la continuidad de la atención del VIH.
- Los servicios de vinculación, retención y cumplimiento del tratamiento están claramente definidos como “Servicios médicos básicos”.
- Incentiva a los beneficiarios para que prioricen la prestación de servicios continuos en su comunidad.
- Garantiza que la atención sea coordinada y dirigida por proveedores experimentados.
La Ley ayuda a garantizar que las áreas donde la epidemia está creciendo tengan los recursos necesarios para eliminar las brechas en la continuidad de la atención.
- La HRSA debe examinar el nivel de equidad de financiación entre los estados y las áreas elegibles que reciben financiación de Ryan White y presentar un plan al Congreso para garantizar que la financiación no varíe más del 5 por ciento por persona con VIH entre cada estado y área.
La Ley apoya una mejor adherencia al tratamiento y resultados de salud al promover la atención y la elección centradas en el paciente.
- Establece un Proyecto Especial de Importancia Nacional (SPNS) que desarrollará un modelo de atención centrada en el paciente. Como parte de este esfuerzo, los beneficiarios evaluarán hasta qué punto se incorpora la atención centrada en el paciente en su área, y HRSA examinará cómo incorporar la atención centrada en el paciente en todo el programa Ryan White.
- Requiere que los estados implementen una red de farmacias ADAP que incluya farmacias especializadas que se centren en la población con VIH. Además, protege la privacidad y respalda una mejor adherencia al permitir a los pacientes elegir si quieren o no utilizar los servicios farmacéuticos de pedido por correo.
